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中新网北京7月22日电(赵方园)“罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病。”7月20日至21日,2024罕见病合作交流会在京举行,国家卫生健康委妇幼司副司长沈海屏在致辞中表示,做好出生缺陷防治工作,对加强罕见病诊疗具有重要意义。

沈海屏介绍,与5年前相比,全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低30%以上。神经管缺陷、唐氏综合征等严重致残出生缺陷发生率降低23%。

根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义,新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病范畴。其实罕见病,并不罕见,全球患者大约有3亿人,我国有近2000万患者。

北京病痛挑战公益基金会发起人王奕鸥表示,罕见病患者主要面临两大困境:“无药可医”和“有药难负担”。

如何破解相关难题?国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康表示,研究这一“小众”群体,需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力,支持更多罕见病诊断和治疗方法产出,不断完善罕见病诊疗协作网,提升罕见病识别诊断能力。

对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁指出,罕见病的用药可及性需多方协作,多部门配合。此外,商业健康险需要优化其生态环境,才能更好地与医保相配合,进行有效衔接,解决罕见病患者在“最后一公里”用药难的问题。

清华大学药学院研究员,国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室主任杨悦认为,一方面,政府需要制定相关政策,让企业有良好的预期;另一方面,政府的投入将成为“一个撬动”,会引发投资和产业界的大量投入,从而形成良性循环。(完)

  中国发展离不开世界,世界发展也需要中国。中国将持续推进高水平对外开放,以中国式现代化为世界提供更大机遇。不久前,李强总理在会见日本经济界访华团时谈到,中国将以最大的诚意、最大的努力,为日本企业在华经营提供公平、安全、稳定的环境。我们始终敞开怀抱,欢迎日本企业投资中国、投资未来。

  为推动全球供应链合作,中国推出了国际供应链促进博览会这一重要平台。这是全球第一个以供应链为主题的国家级展会。去年首届链博会吸引到515家参展商,覆盖全球55个国家和地区,其中美国占境外参展商总数的20%。一大批世界顶尖企业将链博会作为产品首发之地、创新之地、合作之地。与传统展会不同的是,链博会不单单是企业与客户之间洽谈合作的平台,同一产业链上的参展企业之间互动交流也非常踊跃,成为各方欢迎的一大亮点。第二届链博会将于2024年11月举办,与去年相比,已经有不少日本大企业表现出浓厚兴趣,欢迎更多日本企业积极参展。

  吴江浩:中国是一个超大经济体,看中国经济应着眼纵深视野、进行全景观察,客观整体把握当下之形与长远之势。几十年来的实践表明,用传统西方经济学的理论难以解释中国的巨大发展。就当前和未来而言,盯着一些短期、微观数据,继续用西方经典模型分析判断中国经济,仍将是不准确的。2023年中国经济顶住外部压力,克服内部困难,总体回升向好,国内生产总值增长5.2%,依然是对世界经济增长贡献最大的国家。正如习近平主席讲到的,前行路上,有风有雨是常态。尽管我们在经济运行中还面临一些困难和内外挑战,但中国发展面临的有利条件远多于不利因素,经济回升向好、长期向好的基本趋势没有改变。

  2024年,载人航天工程规划了2次载人飞行任务和2次货运飞船补给任务,天舟七号货运飞船补给任务已于1月圆满完成,后续还将陆续实施神舟十八号和神舟十九号2次载人飞行任务及天舟八号货运飞船补给任务。执行2次载人飞行任务的航天员乘组已经选定,正在开展任务训练。目前,驻守空间站的神舟十七号航天员乘组身心状态良好,预计于4月底返回地面。

  香港邮政表示,2024年为金庸的百年诞辰。继2018年发行“金庸小说人物”特别邮票后,香港邮政于今年金庸百年诞辰之际,再度以“金庸小说人物II——侠之大者”为题发行一套六枚邮票、三张邮票小型张及相关集邮品。(总台记者 金东 周伟琪)

  中新经纬2月28日电 (常涛)“随着产业要素一应俱全,我们已正式进入5G-A(又称5.5G)商用元年。”华为无线网络产品线总裁曹明2月26日在MWC 2024世界移动通信大会(下称MWC 2024)期间说。当日,华为正式发布了全球首个5.5G智能核心网解决方案。